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Diego Sfardini: A corazón abierto



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Diego volvió para contarla. Estuvo casi diez meses internado en Buenos Aires a la espera de un trasplante de corazón y en su regreso a la ciudad compartió en una entrevista con LAD el antes y el después de la operación. Y también el momento más esperado: el reencuentro con Benicio, su hijo de dos años.

"Pará, te traigo algo", dice y sale disparado para la cocina. Regresará enseguida con un sándwich para su invitado y jugo de manzana para ambos. Tiene una agilidad increíble y muchas ganas de hablar. Nadie podría pensar que esa persona, apenas 25 días atrás, había estado nueve horas con el tórax abierto y el corazón desconectado.

La historia de Diego Sfardini tiene ese previsible clímax, sí. Pero lo peor había mostrado su rostro antes, mientras aguardaba en una habitación de cuatro camas del Hospital Argerich la llegada de un corazón para poder seguir viviendo. En ese momento, lleno de miedo, incertidumbre e inseguridades, le agarraron ganas de escribir. Necesitaba sacar. Contar. Compartir lo que es estar esperando algo que no llega.

Hoy se acuerda de ese día, de lo cerca que estuvo de abandonar la lucha, de los hospitales, de los médicos, de la cara de su familia ante cada noticia nueva, de la inmensa cantidad de gente conocida y extraña que se acercó a tenderle una mano. Y lo hace de vuelta en su ciudad.

Empecemos por el final, ¿cómo fue el momento del alta?

Los valores de inmunosupresión tenían que subir un poco. Creo que estaban en 4 y algo y tenían que subir hasta 8. Me dieron 6,3. Vino la cardióloga y me dijo que me iban a dar el alta. "¡¿Posta?!, genial", le digo. Me dieron las indicaciones, los papeles, los cuidados cardiológicos, infectológicos y nutricionales que debo tener, todo ese mismo viernes.

¿Cuántos días habían pasado de la operación?

Habían pasado 20 días. Para los médicos fue un alta temprana. Poco tiempo después de la operación, se me había empezado a acumular aire y líquido en uno de los pulmones, entonces me tuvieron que poner un drenaje más. Eso me retrasó diez días. Pero igual me decían que la recuperación era impresionante siendo que la cirugía había sido tan difícil, porque no era solamente el trasplante sino manejar todo el tema de la aneurisma que tenía en la aorta, que hacía que fuera súper peligroso cuando ellos me abrieran el esternón.

En Campana pudiste reencontrarte con tu hijo.

Fue lo primero que hice. Hacía un mes que no lo podía ver. Hacíamos videollamadas y era cortarla y moquear para la mierda. Pero dentro de todo me sentía bien porque lo peor había pasado.

¿Cómo fue volver a estar juntos?

Yo feliz de la vida, y el "papaaaá" a los gritos, me abrazaba, tomaba distancia, venía corriendo y me volvía a abrazar. Con mi mujer, Gabi, también, aunque a ella la veía día por medio porque sí podía entrar a Cuidados Intensivos.

Hoy pudiste ir a buscar a Benicio al Jardín…

Sí. Y lo vi cambiado de actitud: había estado como muy caprichoso. Extrañaba, tiene dos años pero se daba cuenta que algo pasaba. Mi viejo lo pasaba a buscar y él le decía "vamos a ver a papá". Cuando arrancaba para el lado de Capital y él se daba cuenta, empezaba "papá, papá, papá" a los gritos. Pero ya estamos acá de vuelta.

Para la mayoría de los vecinos, tu historia se dio a conocer a través de una carta que subiste a Facebook y terminó difundiendo Campana Noticias. ¿Qué te llevó a escribirla?

Yo estaba todavía en el Argerich. Era un momento en el que tenía muchos altibajos. Un día me despierto y no podía parar de llorar. Lloraba, lloraba y lloraba de la incertidumbre de no saber cómo iba a salir todo. Estaba preocupado por mi mujer y por mi hijo porque los quería volver a ver, como a toda mi familia y amigos. Entonces agarré y me puse a escribir. No soy de escribir mucho, pero empecé a modo de desahogo. Cuando terminé, leí la carta y me emocioné, pensé que tenía que servir para algo. Y lo compartí en Facebook para que le llegué a la gente y tome conciencia en donar, porque la idea es que haya más donantes y que la persona que lo necesite no esté esperando tanto por un órgano. La publico y empieza a compartirla un montón de gente. Y se ve que le llega a Mariano (Ruiz), quien me pide hacer una nota y acompañarla con la carta.

Allí se contó tu historia y los problemas de corazón que fuiste teniendo desde chico. ¿Cuándo fue la primera vez que escuchaste la palabra "trasplante" como una opción?

Fue en febrero del 2016. Yo me descompongo en noviembre de 2015: había arrancado a laburar en una casa de electrodomésticos hacía tres días, llegué una mañana y empiezo con vómitos. Me sentía muy mal. Yo ya me conocía el viejo corazón y sabía que estaba fallando, que no estaba latiendo bien. Lo llamé a mi viejo y fuimos a la Clínica Delta, donde mucha pelota no me dan. Entonces a la noche fui al Hospital. Sentía que estaba con mucha taquicardia. Me atienden, me dejan internado hasta el otro día y me dicen que consulte con mi médico de cabecera por la parte cardiológica. En el Argerich, me dicen que es una arritmia –un aleteo ventricular- y que me tienen que hacer una ablación por radiofrecuencia con navegación 3D: los tipos buscan la zona exacta dónde está la arritmia a través de un catéter y con una descarga eléctrica la normalizan. Para todo esto, necesitaba unos parches y unos materiales descartables con los que el Hospital no contaba y yo no tenía cobertura médica, así que los tuve que pedir al Ministerio de Desarrollo. Justo estuvo todo el traspaso de gobierno, entonces se retrasó todo más. Mientras tanto, me enviaron de regreso a casa pero con cuidados, porque yo caminaba media cuadra y me agitaba, o me angustiaba por algo y taca-taca-taca, de vuelta la taquicardia a 150. No podía hacer fuerza, entonces estaba tranquilo en mi casa. Hasta febrero, pasé el cumpleaños de mi mujer, el de mi hijo, su bautismo, Navidad y Año Nuevo completamente hecho mierda, pálido porque no podía hacer nada porque quedaba acostado como un pescado con la boca abierta. Después que me revierten la arritmia, yo me empecé a sentir bien y dije "listo, me voy a mi casa". Pero en eso viene la cardióloga, a la que conocía desde hace bastante, y me dice que tenía que hablar conmigo. "Mirá: cuando entraron vieron un aneurisma muy grande en la aorta ascendente. Muy grande y muy peligroso". Yo la miro y a ella se le notaba en la cara que estaba súper preocupada. "¿Me tienen que abrir de vuelta?", le pregunté. "Sí". Entonces le pregunté por las posibilidades. "Mirá, se van a hacer varios ateneos para ver si lo mejor es una cirugía correctiva o un trasplante". Ahí se me vino el mundo abajo. Pensé que estaba más muerto que vivo. De febrero a mayo, mientras estaba en casa, se fueron haciendo todos los ateneos. Yo por las dudas me iba haciendo el pre-trasplante, que son un montón de estudios de compatibilidad.

En mayo, me quedaba un estudio por hacerme y medio como que lo pateaba para adelante. En un momento, mi mujer me pregunta si lo iba a posponer mucho más. "No, ya sé", le respondí. "Lo que pasa es que cuando me lo haga, aviso que ya tengo todo y me tengo que internar". Y yo estaba a pleno disfrutando de mi hijo.

Finalmente me lo hice, le avisé a la médica y al otro día me llama de vuelta para avisarme que había cama disponible. Así que junté un par de cosas y salí para el Argerich.

¿En qué posición ingresaste en la lista de espera?

Entré en Urgencia. Lo primero es Emergencia Nacional, que siempre hay cinco. Los órganos que salen van para ahí; si por algo no se pueden usar, empiezan a bajar por Urgencia. Y cuando vos vas ganando antigüedad -por decirlo de alguna manera-, vas subiendo.

El trasplante se terminó haciendo en el Hospital Italiano. ¿Cómo llegaste allí?

Hablé con una médica que me dijo que averiguara por otro lado. En el Argerich me empezaban a dar vueltas. Después me enteré de forma extraoficial que el cirujano tenía cagazo por lo complicado de la cirugía. La verdad es que no tenía ya nada de confianza: si el médico que me iba a operar está medio cagado, ¿con qué confianza puedo ir yo? En un momento hasta dudé. Los junté a Gabi, a mi viejo y a mi mejor amigo y les dije que la cabeza no me aguantaba más ahí. Se me estaba derritiendo. El asunto venía muy mal: hasta le tenía que decir a los médicos que me sacaran sangre porque estaba anticoagulado y no lo hacían. "Ah bueno, ahora te saco", era la respuesta.

"Yo para Navidad, si no pasa nada acá, me voy a ir a casa", le dije a mi viejo. Sabía lo que podía llegar a pasar pero prefería ir y estar un mes, dos, tres en mi casa con mi hijo, y después si me tenía que morir, me moría: yo y él nos habíamos disfrutado. No quería seguir viéndolo solo los domingos y por ahí entrar al quirófano y no salir más, porque ni el médico estaba seguro.

Gracias a la difusión que tenía la carta, muchas ONG se había contactado conmigo. Fátima, representante de la Fundación Fibrosis Quística, me sacó todas las dudas que tenía y que no había hablado con nadie respecto al trasplante y el pos-operatorio. A la vez, me contactó con Mónica de la Fundación Dono por Vos, que después de una charla me comentó de una ley que establece que quienes están en lista de espera pueden elegir el centro médico. Yo seguía sin obra social: entonces les dije a los médicos de trasplante que consultaran con el Italiano porque, según Mónica, tenía acuerdo con el Cucaiba (Centro Único Coordinador de Ablación e Implante Provincia de Buenos Aires). "Sí, tiene convenio", me dijeron. Y les pedí que solicitarán el traslado. Un viernes presentaron el caso; el martes me confirmaron que lo habían aceptado. Fue una alegría terrible.

La verdad que el Italiano es otro mundo. Es una lástima que todas las personas no puedan acceder a ese nivel atención. Una lástima. A mí el segundo día me vienen a sacar sangre para un laboratorio completo. "Acá te hacemos todos los días", me explicaron.

¿Estabas al tanto de cómo avanzabas en la lista de espera?

No. Lo único que podía seguir era si salía algún operativo para mí. Operativo es cuando llaman a la institución que te está atendiendo y avisan que puede haber un órgano para vos. Después los médicos evalúan compatibilidad, cómo está el órgano y otras cuestiones. Puede ser que el órgano no sea apto. Yo era un paciente de riesgo pero, dentro de todo, estaba controlado. Entonces los médicos querían buscar algo acorde a mi edad para después poder tener una vida normal. A mí me salieron cuatro operativos que mis médicos consideraron no aptos. En un momento me pusieron el balón, que es como un globo que por catéter te lo meten en la aorta, se infla y ayuda a laburar más tranquilo al corazón. Cuando me pusieron eso, pasé automáticamente a estar en Emergencia porque ya tenés una asistencia cardiaca. Y a la semana, me dijeron que había otro operativo.

Era la quinta vez.

Sí, pero antes nunca llegaron a avisarme. Venían al otro día y me lo contaban junto con las causas por las que no se siguió adelante.

¿Y cómo fue ese día?

Justo le había dicho a mi viejo que no fuese. Gabi tenía que llevar al médico al gordo y no podía ir. Yo estaba re contento y le mandé mensajes a todos: "Salió operativo, a las 12 estoy entrando en quirófano". A las 19 me comenzaron a hacer todos los preparativos; pero se acercan los médicos y me avisan que el operativo entraba en duda porque había tormenta y el avión que traía el órgano desde Tucumán no podía despegar. Fue un bajón, pero dije "no, tiene que ser". Llegó mi familia y finalmente me dicen que el operativo seguía y el corazón estaba viniendo. En el camino hacia el quirófano tuve un momento de cagazo, pensé "puede ser que no despierte nunca de esto". Pero después me dije: "Hace 9-10 meses que lo estoy esperando, no me puedo cagar en este momento". Me duró 3 minutos ese miedo. Fui con toda la seguridad y las pilas del mundo. Cuando me desperté, no tenía ni idea donde estaba. Al otro día me extubaron; fue súper rápida la recuperación. Cuando superé lo del drenaje del pulmón, empecé a caminar y andar en bicicleta fija. Mejoré y mejoré hasta el día del alta.

¿Qué hiciste en tu primer día de vuelta en Campana?

Fuimos con el gordo a la plaza Italia, a tomar un helado. Estaba súper feliz de la vida. Llegué el viernes y el lunes ya quería hacer de todo. Fui al banco, camine por el centro. Quería hacer cosas boludas pero que extrañaba un montón: entrar en un kiosco a comprar algo, ir a hacer un trámite. Pavadas que la gente no valora y que hay otros que directamente no lo pueden hacer, que siguen internados.

Por lo que contás, el momento más difícil fue, antes que la operación, ese día que escribiste la carta. ¿Coincidís?

Sí, estaba en un momento crítico. Estaba en la duda de seguir o venirme a estar con mi hijo, mi mujer y mi familia a morirme en Campana. Había pensado incluso en hacerme un viaje con mi hijo a la costa. Lo más triste fue ahí.

¿Prevaleció más tu mirada hacia el futuro que la tentación de vivir el presente?

Obvio. Tenía una última ficha y era jugarla o guardármela. Pero sabía que si me la guardaba, en algún momento la iba a perder.

¿Hiciste planes en todos esos meses?

Sí, muchos. Hice planes para viajar. En el corto plazo, quiero volver a vivir con mi familia porque esta es la casa de mi viejo; Gabi y el gordo están en lo de mis suegros. Se nos había terminado el contrato de alquiler y ninguno de los dos estábamos laburando. Por eso queremos conseguir un laburo lo más rápido posible. Estoy viendo si puedo tomar algo freelance desde acá, hasta que tenga más fuerza en el cuerpo y pueda ir a una oficina o algo así. También tengo que frenar con los controles, porque los tengo muy seguido por ahora.

Quiero seguir enseñándole cosas a mi hijo. Pasó casi un año en que no pude hacerlo.

¿Sentiste el acompañamiento de los campaneses?

Muchísimo. Hubo gente que yo conocía de la primaria o de la secundaria que se volvieron a poner en contacto conmigo. Gente que no conocía ni he cruzado en mi vida y que ahora nos mandamos mensajes todos los días. Gente a la que le he dicho que cuando salga y esté un poco mejor, voy y les hago una comida porque se han portado impresionante. El apoyo, el rezo, el reiki, la fuerza, el mensaje preguntando cómo estás; gente ayudando económicamente a Gabi, a Benicio y a mí. Tuvimos un montón de ayuda. Nunca pensé que quedara tanta gente buena. Y la verdad es que queda una banda, nada más que son silenciosos, anónimos. Te das cuenta en estos casos.


Un León en el pecho. Luciendo la casaca de Estudiantes, Diego está de vuelta en el barrio.


Del trabajo a pedalear

Diego no para un segundo. En estos momentos se encuentra abocado a un microemprendimiento de sublimado: compró las máquinas para trabajar sobre tazas, gorros, ropa y otros materiales. Así espera poder incrementar sus ingresos y reunirse pronto con su familia bajo un mismo techo.

Por otra parte, aunque quiere dejar esa etapa atrás, no puede descuidar su recuperación y tiene que seguir el consejo médico al pie de la letra. Para ganarle a la depresión muscular que le generan los inmunosupresores, necesita mantenerse activo: primero fueron caminatas, ahora precisa una bicicleta.

Quien quiera ayudar a Diego a escribir el nuevo capítulo de su vida que recién inicia, puede ponerse en contacto con él a través de la página de Facebook "De Corazón" o escribir a info@ laautenticadefensa.com.ar. ¡Nosotros le damos la buena noticia!


Diego, ya de alta junto a su hijo Benicio: "Hacía un mes que no lo podía ver".

 

Diego Sfardini: A corazón abierto
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