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La Auténtica Defensa. Edición del domingo, 09/jun/2013.

Discapacidad: El Lupus, enfermedad poco frecuente. Su normativa vigente
Por Dra. Silvina Cotignola




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Amigos…. He decidido abordar una patología de aquellas denominadas poco frecuentes, el lupus ¿en qué consiste esta patología? Es una enfermedad de origen desconocido que ocasiona cambios fundamentales en el sistema inmunológico del individuo. Este esta formado por tejidos, células, organismos y sustancias reguladoras que circulan en la sangre. El lupus produce cambios en la función de algunas de esas células y estos cambios, al parecer, contribuyen a las manifestaciones clínicas del lupus sistémico.

Algunas de las células del sistema inmunológico producen anticuerpos; estos son moléculas que reaccionan mediante sustancias extrañas al cuerpo, tales como: bacterias o virus para poder eliminarlas. Esto es, que tales reacciones son la principal protección contra las infecciones. Hoy día, se sabe que algunos de los anticuerpos regulan tanto las funciones normales como el sistema inmunológico mismo. Generalmente los anticuerpos protegen al organismo, aunque este no es siempre el caso. En el lupus y otras enfermedades similares, la persona produce grandes cantidades de anticuerpos que reaccionan a los tejidos normales, por lo tanto es fácil imaginar que estas reacciones puedan dañar al cuerpo y contribuyen a las manifestaciones clínicas del lupus eritematoso sistémico, por ende puede denominarse al lupus como una enfermedad autoinmune. Este es miembro de una gran familia de las enfermedades en las que los fenómenos de autoinmunidad son característicos tales como lo son: la artritis reumatoide, la tiroiditis, el síndrome de sjögren y ciertas clases de anemias. Pero aunque actualmente no existe una cura total para la enfermedad, hoy se comprende mejor en qué consiste ésta y sus tratamientos son mucho más efectivos.

Cabe señalar que existen dos clases principales de lupus: el lupus eritematoso discoide y el lupus eritematoso sistémico. Según los facultativos, el primero afecta la piel únicamente. Se caracteriza por manchas rojas, como brotes, que aparecen sobre ambas mejillas y la nariz. Algunas de las lesiones más severas dejan cicatrices y cambian la pigmentación de la piel. Estas manchas pueden aparecer en otras partes del cuerpo, especialmente en las partes expuestas al sol. En la mayoría de los casos, el lupus discoide no es un problema serio y muy rara vez se convierte en lupus sistémico. En cambio, el segundo no constituye una enfermedad grave; pero de no ser controlado adecuadamente puede lesionar órganos vitales como: los riñones, el cerebro, el corazón y los pulmones. Es importante entonces aclarar que esta enfermedad varía de paciente a paciente y aún en el mismo paciente las manifestaciones clínicas pueden ser distintas. No obstante ello, la mayoría de los pacientes puede llevar una vida normal, pero raramente, algunos desarrollan complicaciones.

¿Qué incidencia epidemiológica posee esta enfermedad? 1- 2.4 a 4 casos anuales por cada 100000 habitantes. 2- Es más frecuente entre individuos de raza negra. 3- Pico de incidencia: entre los 15 y 40 años. 4- Media de la edad: 30 años, aunque entre el 10% al 15% se presenta luego de los 50 años. 5- El 90% de los casos corresponden al sexo femenino.

Desde el punto de vista jurídico, es importante señalar que en el año 2008 el Servicio Nacional de Rehabilitación, organismo dependiente del Ministerio de Salud de la Nación y responsable de la política nacional en materia de discapacidad, dictó la disposición Nº 1611 por la cual se aprobó la certificación de discapacidad para los pacientes con esta patología, de baja incidencia. Por dicha normativa se establecen las pautas a tener en cuenta para su certificación. Es así que, para que el portador de lupus pueda obtener su Certificado Único de Discapacidad tendrá que contar con certificado de médico especialista donde conste el diagnóstico del paciente, cuadro clínico, grado de compromiso articular, sistémico y tratamiento realizado en el momento de la evaluación, con una antigüedad no mayor a seis meses previos a la realización de la junta médica. Asimismo, con estudios complementarios de laboratorio tales como: coagulograma, función hepática o renal, radiografía para confirmar el grado de compromiso articular, resonancia magnética para evaluar la necrosis ósea vascular, biopsia renal, ecocardiograma. El día de la junta médica, el paciente deberá presentarse personalmente munido de toda esta documentación, junto a su DNI.

¿Qué criterios van a tenerse en cuenta para extender este documento público? Fundamentalmente, se lo otorgará a todos aquellos pacientes que puedan demostrar la presencia de lupus eritematoso sistémico en un estadio clínico que interfiera con la actividad que cotidianamente debiera poder desarrollar, acorde a su edad y sexo. Es decir a quienes presenten: insuficiencia renal crónica terminal, artropatías deformantes, artritis a repetición, hipertensión pulmonar secundaria, neumonitis lúpica crónica, lupus cutáneo crónico, compromiso neurológico certificado por médico neurólogo, con diagnóstico y estado actual.

Por todo esto, contar con el CUD brindará a su poseedor beneficios médicos, sociales, asistenciales, laborales, entre otros. Por último, es importante aclarar que el certificado no tiene relación con el porcentaje de discapacidad para acceder a un beneficio de pensión no contributiva, ni tampoco con la declaración judicial de insania o inhabilitación que determina el nombramiento de un curador o representante legal. Finalmente, uno de los más relevantes fines que tendrá contar con este documento será la cobertura integral de las prestaciones médicas. Del mismo modo, los medicamentos relacionados con la enfermedad o patología de base y las consecuencias o secuelas de la misma. Tal cobertura incluirá los medicamentos ya probados, no los experimentales, pero sí también aquellos no aprobados por el ANMAT aun, siempre y cuando estuvieren aprobados en el resto del mundo por los referentes en la materia. También se puede exigir la prescripción por marca cuando el profesional médico lo justificare. En cuanto a los tratamientos, quedan incluidos todos, sin topes ni límites, individuales e interdisciplinarios, en centros especializados, con traslado o a domicilio.

Amigos... Luego de analizar someramente la situación actual de este colectivo, podría concluir diciendo que existen afecciones con muy baja prevalencia y con serias consecuencias para el paciente y su entorno sociofamiliar, agravado esto por el escaso desarrollo de recursos dirigidos a estas enfermedades, conocidas como "enfermedades poco frecuentes". Debemos entender por éstas, a aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una en dos mil personas. Es por todo ello que creo sinceramente que los pacientes afectados por enfermedades poco frecuentes no pueden ni deben ser excluidos de los progresos realizados por la ciencia y la práctica médica, teniendo por ende el mismo derecho al tratamiento que cualquier otro paciente, sin que ello les cree falsas expectativas. De ahí la importancia de poseer esta llave vital para optimizar la calidad de vida de este grupo etáreo, el CUD. Por ello, vuelvo a invitarlos a "EJERCER SUS DERECHOS PORQUE SU EJERCICIO NO CONSTITUYE MEROS PRIVILEGIOS".

DRA. SILVINA COTIGNOLA, ABOGADA ESPECIALIZADA EN DISCAPACIDAD Y FAMILIA. smlcoti@ciudad.com.ar



 

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