Amigos…cuando el imaginario colectivo asocia la idea de discapacidad suele hacerlo, en la mayoría de los casos, a afecciones que portan las personas de avanzada edad. Por eso, y a fin de poco a poco ir demoliendo tales mitos, hoy he decidido abocarme a una patología que afecta mayoritariamente a la juventud. Para hablar de esclerosis múltiple primeramente debemos saber en qué consiste. Se trata de una enfermedad autoinmune del sistema nervioso central, el que se compone del cerebro, la médula espinal y los nervios ópticos, en el cual existe una alteración del sistema inmunológico, quien se encarga de protegernos de todos los agentes externos, y se visibiliza cuando nuestro sistema de defensa aborda componentes de nuestro propio cuerpo.
Según investigaciones recientes, la EM ocurre cuando determinados tipos de linfocitos, los glóbulos blancos, se confunden y atacan la vaina protectora que es la mielina, la que rodea las fibras nerviosas del cerebro que son los axones. Para graficar más claramente, el Doctor Jorge Correale, Jefe de Neuroinmunología y Enfermedades Desmielinizantes de la Fundación Fleni, sostiene que "el sistema nervioso en el hombre está cubierto por una capa de grasa o de proteína, como si fuera el aislante plástico de un cable de electricidad". Esto es exactamente lo que se destruye cuando aparece la esclerosis múltiple. Esto significa que en algunos casos puede aparecer un bloqueo total de la información y en otros, trasmisión errónea de aquella, dado que los glóbulos blancos, es decir los linfocitos, responsables de cuidarnos de una gripe, de una hepatitis o de cualquier infección, hasta ahora por alguna razón desconocida, atacan y destruyen la mielina, dentro del sistema nervioso central. Pero es dable saber que si bien es una enfermedad autoinmune, existen factores genéticos predisponentes, lo que no significa que sea hereditaria. Igualmente puede existir un factor ambiental como lo es la exposición a determinado virus, su relación con la vitamina D y el tabaquismo.
Vale aclarar que dicha enfermedad afecta mayoritariamente a la población entre 20 a 40 años y es predominante en las mujeres, ya que se diagnostica en dos mujeres por cada hombre. También aparece más en razas caucásicas que en orientales o negras. Según la Organización Mundial de la Salud, en el mundo hay más de dos millones y medio de personas con esta enfermedad. Y en nuestro país, se calcula que existen entre 14 y 20 personas por cada 100.000 habitantes, esto es, casi 8000 argentinos padecen esclerosis múltiple debidamente diagnosticada. Es impactante advertir que la esclerosis múltiple, una de las enfermedades más frecuentes que afecta al sistema nervioso central, hoy día se erige como la segunda causa de discapacidad en jóvenes de 20 a 40 años, después de los accidentes de transito.
Se debe conocer que existen 4 tipos de esclerosis múltiple: 1) remitente recurrente, 2) primaria progresiva, 3) progresiva remitente y 4) secundaria progresiva. Los expertos indican que los síntomas son sumamente variables de una persona a otra, e incluso puede variar en una misma persona, lo que hace difícil diagnosticar la patología en forma temprana. Los síntomas asociados con la EM son más de 30 e incluyen problemas visuales, de equilibrio y coordinación, pérdida de la sensibilidad de uno o más miembros, cosquilleo constante, pérdida de fuerza, disfunción de la vejiga y los intestinos, disfunción cognitiva, espasticidad, fatiga en entornos calientes, anomalías en el habla, dolor y problemas sexuales. Serias estadísticas afirman que un 50% de los afectados por tal patología, inicialmente presentan debilidad, disfunción o espasticidad motriz. Por la complejidad de los síntomas, esta enfermedad es difícil de diagnosticar, pues previamente hay que descartar enfermedades con síntomas similares que puedan retrazar un correcto diagnóstico.
Según explica el Doctor Sinay de la Fundación Favaloro, actualmente existen tres tipos de abordajes para combatir esta enfermedad: el tratamiento del brote inflamatorio como síntoma neurológico agudo, el tratamiento modificador de la evolución de la enfermedad y en tercer lugar la rehabilitación. Las opciones aprobadas en nuestro país en este momento son los interferones 1b y 1a, el acetato de glatiramer, el natalizumab, el fingolimod y la teriflunomida; estando en estudio otros fármacos y medidas alternativas.
Un factor muy importante a tener en cuenta, es la rehabilitación interdisciplinaria que tiene diversos objetivos. Equipos conformados por familiares, enfermeros, kinesiólogos, fonoaudiólogos, neuropsicólogos, trabajadores sociales, terapeutas ocupacionales y médicos se conjugan para recuperar, suplir y compensar funciones perdidas total o parcialmente. Con ello, se apunta a favorecer la autonomía e independencia del paciente, así como una mayor calidad de vida para los familiares y/o convivientes de aquel, potenciando de ese modo las capacidades residuales, ya sea con o sin ayuda de elementos ortopédicos. Análogamente será indispensable un control clínico exhaustivo con el objeto de prevenir la aparición de complicaciones sobreagregadas a la patología de base.
Según afirman los galenos especializados en la presente enfermedad, hace 15 años contamos con varias drogas que deben ser inyectadas a los pacientes una vez por día o bien tres veces por semana en forma continua y permanente. Si el paciente deja de inyectarse, vuelve a exponerse a los mismos riesgos, esto es, como si nunca se los hubiera inyectado. Los medicamentos inmunosupresores actúan sobre el sistema inmune, aniquilando también los glóbulos blancos malos que atacan al sistema nervioso, que pueden afectar a los glóbulos blancos buenos que son los que nos protegen. Hace ya más de ocho años que se comenzaron estudios con una nueva droga, la teriflunomida, que empezó a dar resultados exitosos. Esta fue aprobada en la Argentina por la ANMAT hace pocos meses y en la actualidad es el tratamiento más moderno que se suministra por vía oral. Pero, sin embargo hay que señalar que los 7 medicamentos aprobados y que actualmente se prescriben no se desplazan unos a otros. Pueden convivir según las necesidades del paciente y la evolución de su enfermedad.
Por último sostienen quienes conviven con esta enfermedad que la movilidad es uno de los aspectos más dificultosos de sobrellevar, siendo el andar el factor principal que impacta en la óptima calidad de sus vidas, constituyendo la barrera más desafiante para superar su enfermedad.
En síntesis, y no menos importante, es saber que cuando la esclerosis múltiple se diagnostica, quien la padezca tiene derecho a solicitar a la autoridad sanitaria competente, el correspondiente Certificado Único de Discapacidad, el cual lo habilitará a pedir a su cobertura de salud, en forma total e integral, el coste del tratamiento que su médico de cabecera le prescriba fundadamente.
Amigos…. Desde esta columna propiciamos la información como única y excluyente herramienta para combatir arbitrariedades que cotidianamente ustedes nos refieren. Cualquiera de nosotros podemos encuadrarnos en esta contingencia, la discapacidad, en cualquier momento de nuestras vidas. Por ello reitero mi habitual invitación "EJERZAN SUS DERECHOS PORQUE SU EJERCICIO NO CONSTITUYE MEROS PRIVILEGIOS".
DRA. SILVINA COTIGNOLA,
ABOGADA ESPECIALIZADA EN DISCAPACIDAD Y FAMILIA. smlcoti@ciudad.com.ar
