Amigos… He decidido abordar un tema muchas veces tabú. La vejez de una persona con discapacidad. Mi intención es romper mitos construidos en el imaginario social, pues existiendo información cualificada dicha angustia puede ser canalizada debidamente. Debemos saber que la proyección del futuro suele generar incertidumbres en los padres de estas personitas, aunque nadie sabe ciertamente qué sucederá y de qué manera. Son diversos los temores que impiden que el tema sea hablado claramente en el seno familiar y en consecuencia se planifique consensuadamente ese mañana.
Cierto es que el futuro es un asunto que inevitablemente generará inquietud e incertidumbre en quienes de una u otra forma están vinculados a una persona con discapacidad. Desde el momento mismo del diagnóstico se plantea un gran interrogante en el seno de esa familia que se plasma en la pregunta: ¿qué será de él/ella cuando nosotros le faltemos? Hablar de futuro inevitablemente se asocia a conceptos de vejez y muerte, de ahí la angustia y la preocupación que se suele sentir por el tema. Pero lo esencial es evitar que aquel sentimiento nos paralice. Ahora bien, el dilema familiar será compatibilizar el proyecto de vida familiar con el del hijo con discapacidad.
Afortunadamente, las cosas están cambiando para mejor. Las personas con discapacidad, como el resto de la población, aumentaron su expectativa de vida gracias a la prevención, los cuidados de salud, la atención especializada, y los avances de la ciencia y la tecnología. En la década del 70, el promedio de vida para una persona con discapacidad estaba muy por debajo del de la población en general. El caso paradigmático en este sentido ha sido el síndrome de down que a partir de los avances en la atención médica, la aparición de la estimulación temprana, avances en los procesos educativos, el uso de fármacos sofisticados, que permitieron controlar algunas infecciones o patologías asociadas, las intervenciones quirúrgicas ante las cardiopatías congénitas, hicieron posible que personas con este síndrome pudieran tener una vida más prolongada y una mejor calidad de vida.
Por ser el envejecimiento de las personas con discapacidad un nuevo fenómeno, hay mucho desconocimiento acerca de esta situación, como así también respecto de las implicancias que la misma trae para la familia, las instituciones y la comunidad en general. Sin embargo no cabe duda que las personas con discapacidad, sus familias y los servicios socio sanitarios hoy día aun no están bien preparados para una correcta atención del colectivo. Esto significará que la vejez de las personas con discapacidad generará nuevos retos que obligarán a dar respuestas mas adecuadas.
Fueron bastante los avances tanto en los ámbitos de la educación inclusiva, laboral como social de las personas con discapacidad, pero muy pocas han sido las gestiones que se han encargado de colaborar con las familias y las personas con discapacidad en la planificación de sus futuros. No obstante lo antedicho, el proceso de envejecimiento de las personas con discapacidad viene siendo trabajado desde hace años. Es así que se diseñan políticas, se comienzan a generar servicios para esa etapa de la vida, tomándolo como un problema social, pero desafortunadamente sigue siendo dilatado el tratamiento integral y científico de su abordaje. Esta problemática ha sido enfocada desde tres puntos de vista: los cambios físicos y los problemas asociados con la salud; análisis del impacto del envejecimiento en el funcionamiento psicológico y los cambios conductuales; examen de la calidad de vida y el análisis de las necesidades percibidas tanto en las personas con discapacidad, como en sus familias.
¿Qué pasa con las familias cuando la persona con discapacidad llega a la adultez? La experiencia indica que cuando el hijo no ha logrado la independencia suficiente, las responsabilidades paternas, en lugar de disminuir, aumentan. Simultáneamente, la mayor edad de los padres viene acompañada de pérdida de energía, fuerza y la aparición de diferentes enfermedades. En consecuencia, ambos envejecimientos van a coincidir, siendo necesaria la asistencia para los dos. Es por tanto que la toma de decisiones cuando no fue realizada en tiempo y forma por la familia, será realizada por un tercero, entiéndase por tal, los funcionarios judiciales, de áreas sociales, de salud, parientes lejanos, vecinos, etc. Por último, existe un gran desamparo social para tales familias. Es decir, la sociedad no cuenta con servicios idóneos para la atención en la edad adulta; y si existen, no siempre se acude a ellos en tiempo oportuno, impidiendo el necesario periodo de adaptación que requiere una persona con tales características.
Cabe señalar que la preocupación por el futuro, que surge a partir del diagnóstico, se potencia en la adolescencia y en la adultez del hijo, se agrava con el paso del tiempo y se complica ante la ausencia de proyecto de vida para el hijo con discapacidad. Cuáles son las preocupaciones más frecuentes de las familias en esta etapa de la vida: ¿dónde y con quién va a vivir cuando los padres ya no estén? ¿algún hermano se ocupará de él? ¿es justo esto, o es dejarle una hipoteca muy pesada? ¿qué pasará con mi yerno o mi nuera? ¿cómo se va a mantener económicamente? ¿quién se va a ocupar del seguimiento médico? ¿la cobertura social responderá por él? ¿hay que hacer el trámite de curatela y declararlo insano? ¿qué trámites legales hay que hacer? ¿quién lo va a querer? La angustia es tal, que no nos deja accionar sobre estas preocupaciones, a punto tal de silenciarlas ¡de esto no se habla!
Son muchos los padres ancianos y enfermos los que trasmiten tardíamente al hijo sin discapacidad su preocupación por el futuro del hermano con discapacidad, haciéndole prometer que se hará siempre cargo de aquel. El hermano siente tal petición como un mandato familiar del rol que jugará en el futuro, sin que para ello haya sido previamente consultado.
¿Qué significa planificar el futuro? Ni más ni menos que anticipar, pensar, dialogar y consensuar en familia acerca de diversos temas, entre ellos: 1- autodeterminación: alcances y límites de la misma. 2- Vivienda: con la familia, en forma independiente, solo o en grupo, o bien en una institución. 3- Seguridad financiera: administración del patrimonio y recursos económicos y financieros. 4- Responsabilidades de los diferentes miembros del grupo familiar. 5- Seguridad social: jubilaciones, pensiones no contributivas, o pensiones derivadas. 6- Capacidad jurídica: insania, inhabilitación, otras alternativas conforme la nueva Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas, ley 26.378. 7- Vínculos y relaciones interpersonales: lo atinente a la vida afectiva, sexual, matrimonial así como lo concerniente a la maternidad y paternidad. 8- Ocupación y trabajo. Pero vital será que, para que dicha planificación sea efectiva y eficiente, participen en ella no solo los miembros del grupo familiar sino también la misma persona con discapacidad, quien definitivamente es la única protagonista de aquella planificación.
Concluyendo, mi propia experiencia profesional puede ser testimonio de lo que viene faltando al respecto. La pregunta ¿qué nos piden los familiares a los profesionales especializados en discapacidad y a las instituciones que atienden a esta población? podría sintetizarla en los siguientes tips: acompañamiento, profesionalismo y capacitación, la conformación de redes familiares.
Amigos... Entiendo que el abordaje de esta columna pueda sensibilizarlos un poco mas que las habituales ¿por qué? La vejez de las actuales personas con discapacidad debe hacernos pensar en las nuevas generaciones, para lo cual habrá que aceptar nuevos paradigmas y repensar estrategias. La experiencia nos ha demostrado que "no hablar de esto", no nos protege de nada, por el contrario nos bloquea emocionalmente y no nos permite transformar esa angustia en promover acciones, anticiparnos y generar conductas que conduzcan a una resolución madura y más adecuada para cada caso en particular. Como los procesos siempre son individuales, lo mismo que las necesidades que generan, las soluciones propuestas deben ser personalizadas y de manera flexibles. Por eso, sigo invitándolos como siempre a informarse, pero más que nunca y en esta materia a "EJERCER SUS DERECHOS PORQUE SU EJERCICIO NO CONSTITUYE UN MERO PRIVILEGIO".
DRA. SILVINA COTIGNOLA,
ABOGADA ESPECIALIZADA EN DISCAPACIDAD Y FAMILIA. smlcoti@ciudad.com.ar
