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» Este artículo corresponde a la Edición del domingo, 08/sep/2013 de La Auténtica Defensa.

Discapacidad:
Pacientes con parálisis cerebral. Tratamiento con celulas madre ¿deben cubrirlo los efectores de salud?
Por Dra. Silvina Cotignola




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Amigos... Tema polémico si los hay, tanto para la medicina como para los que abordamos el derecho, máxime en materia de discapacidad. Previo a todo, debemos aclarar qué es o en qué consiste la parálisis cerebral. Se trata de un grupo de trastornos no progresivos que suelen comprometer las funciones del cerebro y del sistema nervioso, entre ellas, el movimiento, el aprendizaje, la audición, la visión y el pensamiento. Es importante saber que 2 de cada mil nacidos vivos padecen esta enfermedad, proporción que se mantiene estable desde hace décadas. Se produce por lesiones o anomalías en el cerebro, mientras el bebé crece en el útero o hasta los dos primeros años de vida. Sus causas más frecuentes de advenimiento son la hipoxia, es decir bajos niveles de oxígeno en el cerebro, sangrado, infecciones cerebrales tales como encefalitis, meningitis, etc., traumatismos, ciertas enfermedades de la madre durante el embarazo, como lo es la rubéola, e ictericia.

Como en casi todas las patologías, los grados pueden variar desde muy leves hasta muy graves. A su vez, la afección puede comprometer a uno o ambos lados del cuerpo, o afectar solamente brazos o piernas o a ambos. Hay distintos tipos de parálisis cerebral: la espástica que es la más común, la atetoide, la atáxica y la mixta. Algunas de sus sintomatologías consisten en: problemas musculares (híper o hipotonía), articulares (rigidez y falta de apertura completa), movimientos anormales (tirones, torsiones o contorsiones), falta de coordinación, dificultades cerebrales y del sistema nervioso (en algunos casos, la inteligencia puede ser normal, pero lo más frecuente es que haya una disminución; también dificultades en el habla, la audición y el aprendizaje; dolores, etc.), inconvenientes en el sistema digestivo y alimentario (de succión en los más pequeños; para masticar y tragar en los mayores y, en general, para deglutir; vómitos y estreñimiento) y otras (como, por ejemplo, babeo, crecimiento enlentecido, respiración irregular e incontinencia urinaria).

En la actualidad son muchos los estudios que vienen dando cuenta acerca de la potencialidad de la utilización de células madre para mejorar la calidad de vida de los seres humanos en general y en particular para los pacientes con parálisis cerebral. Sin embargo, hoy día aun no hay pruebas concluyentes al respecto, aunque sí existen múltiples testimonios respecto de sus bondades. Pero, simultáneamente se escuchan críticas por su alto costo y advertencias acerca de los peligros del mal uso de tales terapias. Al mismo tiempo, resulta más que auspicioso que el saber científico se halle constantemente cuestionado por nuevos descubrimientos que vengan a poner en tela de juicio los tratamientos convencionales, en especial en relación a aquellos de los que poco cabe esperar. Esta disyuntiva lleva a que las personas con discapacidad y/o sus representantes legales se vean enfrentados a dilemas que suelen desorientarlos. Por un lado, el anuncio de tratamientos que prometen resultados espectaculares; por el otro, las advertencias y las dudas que alertan sobre la inocuidad de procesos sin que aquellos cuenten con el aval de la comunidad científica, o directamente su peligrosidad por acción, porque los efectos secundarios llevan a un empeoramiento de la situación del paciente, o por omisión cuando, por su ineficacia, importan un retroceso en la salud del individuo.

Para el caso de la parálisis cerebral, desde hace unos pocos años, comenzaron a promocionarse estudios y tratamientos con la aplicación de células madre. Es así que, al descubrirse esta capacidad de las células indiferenciadas de transformarse en otras, según los requerimientos del organismo, se pensó que era posible que ellas reconstituyeran, total o parcialmente, tejidos dañados, sobre todo en aquellos casos en que el daño resulta irreparable por otros métodos. Dicha terapia ha sido usada para diversas dolencias, señalándose éxitos parciales pero significativos en enfermedades neurodegenerativas como el parkinson, en diabetes, en algunos tipos de leucemia, en la reconstrucción de órganos y tejidos, en algunas enfermedades autoinmunes, ciertas clases de cáncer, esclerosis múltiple, lesiones medulares, autismo y hasta en parálisis cerebral, tal como soslayan los galenos especializados. Claro es que a nivel mundial existen instituciones que vienen divulgando este tratamiento, como por ejemplo, en EE.UU., Europa, América Latina, China, etc. Todas ellas son privadas y algunas pocas dependen de universidades, aunque estas últimas no con fines comerciales, sino experimentales. Es honesto señalar, que si bien ninguna de ellas se compromete a la cura, dan a entender que los resultados pueden ser extraordinarios, aunque aclaran, no todos los casos son iguales. Sí recomiendan iniciar lo más tempranamente el tratamiento, puesto que ello augura mejores resultados.

¿En qué consiste el transplante de estas células? Es similar a una transfusión de sangre, es decir, se introducen en el torrente sanguíneo las células para que lleguen al punto donde está el problema, en este caso el cerebro, para que sustituyan a las células disfuncionales produciendo una mejora. En cuanto a la eficacia del tratamiento, ninguna institución hace pronósticos, sino que la subordina al grado de compromiso y condiciones sanitarias del paciente. Del mismo modo, advierten que los pacientes, aunque experimenten mejoras apreciables, deberán continuar la atención con los especialistas bajo cuya guía estaban antes de recibir las células madre, porque la labor conjunta de unos y otros redunda en una potenciación de sus efectos benéficos. Contrariamente a lo antedicho, existen quienes descreen de los beneficios de esta terapia, sindicándola incluso como perjudicial en algunos casos. Por ultimo, otro aspecto que se critica es el referido al costo, basado fundamentalmente en la poca o nula reversibilidad de la patología.

Amigos... Hasta el momento, neutralizar las consecuencias que provoca esta patología sigue siendo irreversible. Esto significa que todos sus tratamientos se hallan orientados a atemperar la sintomatología, brindándole al paciente una mayor autonomía a tenor de su estado de salud, además de poner énfasis en la prevención de diversas complicaciones que incluso puedan poner en riesgo su vida. Concluyendo, ponderar este tratamiento de células madre en parálisis cerebral por un sí o por un no implicaría aseverar resultados científicos que en nuestro país aun no están legalmente recocidos por los organismos competentes, como lo es la ANMAT. Sin embargo entiendo, lo único posible es hacer sonar las dos campanas, para que cada quien, con la información de que disponga, pueda tomar el camino que mejor le parezca. Existen testimonios que aseguran que el tratamiento es eficaz, pero también quienes ponen en duda la eficacia de dicho tratamiento. Si bien considero que el tema económico es un ítem preocupante, mucho más debieran serlo las denuncias de mala praxis sobre sujetos inescrupulosos, que comercian con la ilusión de las personas, prometiéndoles en muchos casos la mismísima cura de su enfermedad. Sintetizando, me parece más que positivo que exista una coincidencia bastante generalizada de que la implementación de las células madre como tratamiento a dolencias tan restrictivas como lo es la parálisis cerebral tenga un futuro promitente. Pues entonces habrá que esperar que se ajusten los procedimientos, que se apruebe su utilidad y que, al estandarizarse como terapéutica y al ser aceptados por los sistemas de salud pública, bajen los costos y no se defrauden las expectativas de los afectados. Si todo esto ocurriera, quien sea titular de un certificado de discapacidad podría entonces solicitar a los distintos efectores de salud la cobertura total e integral de dicho tratamiento, por imperio de las leyes de la materia, en particular por los postulados establecidos en la ley 24.901. Hago voto para que la ciencia propicie avances certeros, luego de lo cual estaremos legitimados para reclamar la mentada cobertura en salud. Por ello, sigo invitándolos a "EJERCER SUS DERECHOS PORQUE SU EJERCICIO NO CONSTITUYE MEROS PRIVILEGIOS"

DRA. SILVINA COTIGNOLA,

ABOGADA ESPECIALIZADA EN DISCAPACIDAD Y FAMILIA. smlcoti@ciudad.com.ar



 

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