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La Auténtica Defensa. Edición del domingo, 21/sep/2014.

Discapacidad:
Hablar de celiaquía es concientizar acerca de su existencia. Marco legal
Por Dra. Silvina Cotignola




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Amigos… patologías crónicas y sistemáticas como la que analizaré el día de hoy, afortunadamente van siendo más difundidas en los distintos medios de comunicación, rompiendo de ese modo con el estigma que subyace en el inconciente colectivo que el ser portador de esta enfermedad impide llevar una vida normalizada.

¿Qué es la celiaquía? Ni más ni menos que la intolerancia permanente al gluten, proteínas presentes en el trigo, avena, cebada y centeno (TACC), como así también a productos derivados de esos cuatro cereales. Es importante conocer que su diagnóstico puede confirmarse en cualquier etapa de la vida del ser humano, desde la lactancia hasta la adultez, teniendo mayor predisposición en aquellas personas que tengan algún antecedente familiar. Científicamente se ha comprobado que su incidencia es mayor en mujeres que en varones. Ahora bien, cuando un paciente confirma ese diagnóstico debe indagarse en el resto de los miembros de su grupo familiar, por el carácter genético de tal patología, pues generalmente suele heredarse. Es por ello que, diagnosticada la enfermedad celiaca, el siguiente paso será la modificación en el tipo de consumo fuera y dentro del hogar. Debe señalarse que el TACC no sólo esta presente al ingerirse la alimentación, sino también en productos de higiene personal y corporal, ello por cuanto la piel como órgano más grande del cuerpo humano favorece la absorción de dichos cereales. En la cosmética el gluten se absorbe a través de la piel, consumiéndolo el paciente por esta vía muchas veces sin saberlo. Esto en algunos casos de celiaquía muy avanzada puede llegar a provocar irritaciones en la piel.

Para tomar conciencia de su existencia, hay que saber que la celiaquía es la enfermedad crónica intestinal más frecuente en nuestro país; por cada paciente detectado como celíaco hay otros 8 aún sin diagnosticar. Por ello, afirman los profesionales de la salud, que el seguimiento de una dieta libre de gluten es la única manera de neutralizar sus efectos. En argentina hay más de 40.000 personas diagnosticadas, en tanto que en los niños, según estadísticas oficiales, la proporción alcanza a 1 cada 79 casos. Al visibilizarse más la portación de esta enfermedad, se comienzan a advertir más opciones de productos libres de TACC en góndolas de comercios. Afortunadamente, ante la necesidad y el aumento de casos, es una tendencia que empieza a tangibilizarse. Tanto es así que Biferdil es la primera firma argentina en desarrollar productos específicos para celíacos, libres de TACC: está conformada por un champú y un bálsamo totalmente libres de trigo, avena, centeno y cebada. Son productos elaborados con quinoa y oliva, para celíacos con todo tipo de cabellos pudiendo ser usados por toda la familia.

Es conveniente informarse que los síntomas de la celiaquía pueden ser muy variados, no asociándoselos directamente con la portación de la enfermedad. ¿Cuáles son los síntomas típicos de ella? Claramente diarreas crónicas, distensión abdominal, pérdida de peso y desnutrición, síntomas más frecuentes en los niños. Pero existen otras señales a tener en cuenta que también pueden dar indicio de la enfermedad para su pesquisaje, como por ejemplo las anemias sin causa, talla baja, trastornos del esmalte dental, aftas recurrentes, dermatitis herpetiforme, etc. De allí la importancia de llegar prontamente al diagnóstico de una forma precoz, porque cuando la enfermedad celíaca no es tratada a tiempo puede derivar en otras complicaciones, tales como: osteoporosis, anemia, linfoma intestinal, déficit de crecimiento y abortos espontáneos recurrentes. En síntesis, el diagnóstico temprano será clave para asegurar el tratamiento más oportuno que otorgue una mejor y mayor calidad de vida. Considero a la luz de lo narrado que cuando un miembro de la familia posee celiaquía, es recomendable que los parientes más cercanos (padres, hermanos, hijos) se realicen los análisis correspondientes, acudiendo en forma inmediata a la consulta médica, puesto que aquellos tienen mayor predisposición a padecer la enfermedad. En este grupo, la prevalencia oscila entre el 5 al 15% pudiendo ser su detentación asintomática.

Recién en el año 2011 se sancionó a nivel nacional la ley n° 26.588, por la que se declaró de interés nacional la atención médica de la enfermedad celíaca, como la investigación clínica y epidemiológica. Entre otros ítems, la norma establece que deberán rotularse los productos que sean libres de gluten, comprometiendo al Estado al estudio y difusión acerca de esta enfermedad, con el objeto de concientizar, favoreciendo de ese modo un diagnóstico más temprano.

¿Y en el futuro qué? Ya distintos países del mundo como Australia y Reino Unido, algunos de los más avanzados en el tema, trabajan en la creación de una vacuna contra la celiaquía. Según un estudio publicado en Science Translational Medicine, continúan avanzando para lograr inmunizar a las personas afectadas, es decir, que el individuo desarrolle tolerancia frente al gluten.

Amigos … estoy absolutamente convencida que la gran difusión que ha tenido y tiene la celiaquía a través de los distintos medios de comunicación masiva, como en otros ámbitos diversos, ha permitido que en la actualidad la sociedad esté más informada sobre esta patología, posibilitando ergo que más personas lleguen a un diagnóstico más certero en forma temprana. Ello implica no solo pensar en un enfermo celíaco sino en todo un entorno familiar, pues en forma indirecta afecta al conjunto de sus miembros. Pues entonces, para crear nuevas estrategias de gestión en función de datos epidemiológicos actualizados y certeros, debieran construirse verdaderas bases de datos de la enfermedad. Como siempre sigo insistiendo que "EL EJERCICIO DE LOS DERECHOS NO CONSTITUYE MEROS PRIVILEGIOS". ¡FELIZ DÍA DEL ESTUDIANTE!.

DRA. SILVINA COTIGNOLA,

ABOGADA ESPECIALIZADA EN DISCAPACIDAD Y FAMILIA. smlcoti@ciudad.com.ar



 

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