Amigos…. El próximo 1º de diciembre se conmemora en todo el planeta tierra el "día mundial de la lucha contra el sida". Motivada por ello, he de procurar aclarar algunas confusiones que muchas veces se plantean respecto al carácter de persona con discapacidad de quienes son portadores del síndrome de inmunodeficiencia adquirida, SIDA.
Abordar el problema del SIDA desde el enfoque de los derechos humanos, nos permitiría entender cómo surge y se desarrolla este fenómeno desde sus fundamentos. La extensión de la epidemia del VIH/SIDA y la alta vulnerabilidad de algunos grupos de población frente a ésta, son rasgos de la marginalidad e inequidad en el pleno goce de los derechos. Es por ello, que el SIDA no es sólo un problema de salud, sino un problema social que impacta sobre todos los aspectos de la vida del individuo y, en particular, sobre las posibilidades de desarrollo de la sociedad, lo que amerita su abordaje integral. Esto significa que no puede cimentarse el bienestar ni la salud cuando se parte desde la discriminación, la exclusión y el maltrato sostenido en las diferencias. Pues entonces, debiéramos entender que la discriminación y la estigmatización son creencias basadas en generalizaciones y prejuicios, es decir, en juicios emitidos sin tener conocimiento de lo que una persona es, siente o puede llegar a vivir.
La relación cada vez más estrecha entre el VIH//SIDA y la discapacidad es un problema que va cobrando importancia y causa de preocupación, ya que las personas con discapacidad corren más riesgo de padecer este síndrome. Además, más frecuentemente se conoce que las personas que viven con el VIH o el SIDA se encuentran más expuestas a detentar una discapacidad, permanente o transitoria, como consecuencia al agravamiento del estado de salud. Ahora bien, debemos saber que es el Estado el garante del derecho a la salud de todos los habitantes de nuestro país, razón por la cual debe brindar un sistema de protección universal con igualdad de oportunidades para todos, a fin de posibilitar el disfrute del más alto nivel de salud posible. ¿Qué alcance tiene esta garantía? Por un lado la prevención y atención de las enfermedades epidémicas y la lucha contra ellas, como así también la disponibilidad de tratamientos médicos y servicios sanitarios adecuados en caso de enfermedades. Concordantemente con ello, la sociedad civil también debe asumir este compromiso como garante del cumplimiento de los derechos de la población. En tal contexto, algunos de los derechos fundamentales de los que son titulares las personas que viven con VIH/SIDA son: 1. Derecho a recibir un trato digno como persona. 2. Derecho a conocer su condición de salud y a que se le responda con veracidad y claridad a las preguntas relacionadas con su enfermedad. 3. Derecho a que se tome en cuenta su opinión en la toma de decisiones respecto a los procedimientos y tratamientos para su enfermedad. 4. Derecho a no estar solo, a recibir contención y apoyo. 5. Derecho a sentir y expresar sus miedos y angustias. 6. Derecho a que se consideren todas sus necesidades de manera integral.
Esta temática tiene también presencia en nuestro benemérito instrumento madre, la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, ONU, ley 26.378, pues constituye un marco normativo mundial para promover la igualdad de derechos a la salud de las personas con discapacidad, comprensiva de la salud sexual y reproductiva, en pie de igualdad con el resto de las personas, viabilizando el diseño de políticas públicas que incluyan en los programas sobre SIDA a las personas con discapacidad y planes destinados a combatir el estigma, la discriminación y demás obstáculos que deben afrontar los miembros de este colectivo. En este orden de ideas debe señalarse que son las leyes las normas fundamentales para la tangibilización de una saludable convivencia social. Es decir, las reglas que indican lo permitido y lo prohibido en una sociedad. De ellas emergen los derechos de las personas y consecuentemente las obligaciones a cargo del estado. A través de los programas se facilita e implementa el acceso de la población a la prevención, la atención y el tratamiento de diferentes patologías. Dichos programas son llevados a cabo por diversas instituciones, como los ministerios, secretarías, departamentos nacionales, provinciales y municipales.
En el caso del VIH/SIDA, la Argentina es uno de los pocos países de Latinoamérica que cuenta con una ley nacional Nº 23.798 que se sancionó en 1990, para otorgarles protección a las personas que viven con VIH/SIDA. Por ella se instituyó el Programa Nacional de SIDA, asegurando a todos los portadores la atención y el tratamiento. De esta norma se desprenden una serie de principios básicos que deben tenerse en cuenta en distintos ámbitos, tales como el hogar, la escuela, las instituciones comunitarias, el sistema de salud, los medios de comunicación, etcétera., a saber: 1. Consentimiento informado. Es un procedimiento que se desarrolla durante toda la relación entre el equipo de salud y el paciente, y está basado en el diálogo y el respeto mutuo. Se compone de dos elementos: información y consentimiento. En este proceso, el equipo de salud brinda la información al paciente sobre su diagnóstico, los riesgos y beneficios que puede tener y qué tratamiento o alternativas terapéuticas existen. En estos casos el procedimiento se realiza con una autorización escrita por parte del paciente. Pero esta regla tiene excepciones: A. Cuando un paciente está en situación de urgencia. B. Cuando un paciente está inconsciente y no hay familiares ni allegados para representarlo. C. Cuando un paciente dio su consentimiento para realizarse una intervención médica pero durante la misma los profesionales evalúan que es necesario realizar una intervención diferente de la prevista. 2. Confidencialidad. Es la obligación de guardar o no revelar información obtenida por una relación de confianza. Es decir, la prohibición de difundir datos de carácter sensible. Tal prohibición alcanza a todos los miembros del equipo de salud y a quienes conozcan que una persona convive con el virus. Del mismo modo, tal principio el principio tiene excepciones, pues la información puede revelarse la persona afectada y su representante; a otro profesional de salud; a los entes del sistema nacional de sangre; a los jueces; a futuros adoptantes de niños. 3. Veracidad. Es la obligación de decir la verdad y no mentir o engañar en cuanto a la información sobre el estado de salud de una persona. El equipo de salud debe tener en cuenta: ¿qué decir?, ¿cuánto decir?, ¿cómo decirlo?, ¿cuándo decirlo?, sin que ello suponga un ocultamiento o disminución de la verdad. El principio de veracidad tiene una excepción, conocida como "privilegio terapéutico". Se da cuando al no decir toda la verdad se beneficia al paciente, ya sea porque no está en condiciones de comprender la verdad o de querer saberla (mentira piadosa, altruista o benevolente). 4. No discriminación. Si bien "todos somos iguales ante la ley", se trata de reconocer y respetar las diferencias personales para poder implementar medidas que superen las desigualdades sociales. En nuestro país, la ley 23.592 prohíbe expresamente cualquier forma de discriminación, quedando de este modo incluida cualquier práctica de exclusión arbitraria para personas viviendo con VIH/SIDA.
5. Acceso a la atención de la salud. En la Argentina tal garantía de accesibilidad sanitaria está asegurada para toda la población. En tal sentido, la Ley Nacional de SIDA obliga a las obras sociales y a las empresas de medicina prepaga a brindar tratamiento médico, farmacológico y psicológico a todas las personas que viven con sida. En tanto que para quienes carecen de cobertura social será el estado, a través de los hospitales públicos, quien brinde la atención necesaria y la provisión de los medicamentos.
Amigos… Este somerísimo relato me permite afirmar que una persona que porta este síndrome, aun cuando su agravamiento provoque importantes restricciones en su vida cotidiana, no encuadra en el concepto de persona con discapacidad establecido por las leyes de la materia. Sin perjuicio de esto, las personas con discapacidad necesitan información sobre el VIH/SIDA como así también acceso a programas, servicios y recursos. A pesar de la relación cada vez más estrecha entre el VIH/SIDA y la discapacidad, todavía no se ha prestado suficiente atención a las personas con discapacidad en políticas públicas nacionales sobre VIH/SIDA. A menudo se las excluye de los servicios de educación, prevención y apoyo relativos al VIH, dando por sentado que no son activas sexualmente o que no tienen comportamientos tales como el consumo de drogas. Por otra parte, los bajos índices de alfabetización y la inexistencia de información sobre prevención del VIH en formatos accesibles, como la escritura braille, hacen que a las personas con discapacidad les sea dificilísimo adquirir los conocimientos básicos que necesitan para protegerse y no infectarse. Finalmente, en la labor relativa a los problemas del VIH/SIDA en todos los planos, local, nacional, regional y mundial, debe tenerse en cuenta los derechos y las necesidades de las personas con discapacidades, mediante la implementación de leyes, estructuras de financiación, políticas y programas adecuados. Por todo lo antedicho, no me cabe ninguna duda que "EL EJERCICIO DE LOS DERECHOS NO CONSTITUYE MEROS PRIVILEGIOS". DRA. SILVINA COTIGNOLA, ABOGADA ESPECIALIZADA EN DISCAPACIDAD Y FAMILIA.
