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La Auténtica Defensa. Edición del domingo, 01/mar/2015.

Discapacidad. Basta de Excusas:
Llegó el Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes y Anomalías Congénitas
Por Dra. Silvina Cotignola




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Amigos… retomando nuestras columnas temáticas puedo anunciarles que, afortunadamente, muchos de nuestros inconvenientes a la hora de obtener coberturas prestacionales para poder rehabilitarnos de las patologías discapacitantes que nos aquejan dejan de ser un problema. ¿Por qué? A partir del 22 de diciembre del 2014, a través de la Resolución Ministerial Nº 2329/2014, se crea el Programa Nacional para la Atención de Enfermedades Poco Frecuentes y Anomalías Congénitas.

La mayoría de las personas sabemos y conocemos enfermedades tales como: diabetes, hipertensión arterial, obesidad, Alzheimer, accidente cerebrovascular, porque de ellas hablamos en el seno familiar, con amigos y también frecuentemente en los medios de comunicación. Pero pocos son quienes conocen otras enfermedades o patologías, muchas de ellas altamente discapacitantes, como lo son por ejemplo: síndrome de Rett, de Hunter, histiocitosis de células de Langerghans, Stargart, entre otras. Seguramente jamás las ha oído ¿no? Son aquellas que afectan a menos de 1 persona cada 2000 habitantes. Sin embargo, hay muchas enfermedades poco frecuentes que en nuestro país alcanzan aproximadamente a 3.000.000 de individuos que llegan a padecer algunas de las más de 8.000 patologías de esta naturaleza. Datos brindados por la Organización Mundial de la Salud afirman que la incidencia de estas se da entre un 6 y 8 % de la población universal.

En general, suele ocurrir que solo se diagnostican precozmente aquellas enfermedades que se sospechan, en consecuencia, solo llegan a diagnosticarse aquellas que certeramente se conocen. Del mismo modo, sucede que los síntomas y signos de estas suelen confundirse con los de enfermedades comunes. Ello provoca que quienes portan alguna EPOF convivan con su afección sin un diagnóstico preciso, menos aun con un tratamiento adecuado y oportuno. Gran parte de estas enfermedades son de origen genético, crónicas, degenerativas y generalmente conducen a la discapacidad.

¿Cómo puede mejorarse esta problemática? Si bien en el año 2011 se dictó la ley 26.689 de enfermedades poco frecuentes en la que se prevé la creación de un Plan de Asistencia Integral para los pacientes de EPOF, recién el pasado 22 de diciembre de 2014 se dictó la Resolución Nº 2.329 del Ministerio de Salud de la Nación, mediante la cual se crea el Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes y Anomalías Congénitas. Entre los objetivos de dicho Programa se encuentra: la promoción del acceso al cuidado integral de la salud, mejorando de ese modo la accesibilidad al diagnóstico, asesoramiento y tratamiento en el marco de la equidad, entendiendo a la salud integral como un derecho inherente a todas las personas.

Ahora bien, para cumplir con los objetivos propuestos se llevarán a cabo diferentes acciones. Entre ellas: 1- difundir conocimientos actualizados sobre prevención y diagnóstico para los equipos de salud en los tres niveles de atención sanitaria, capacitándolos a través de la suscripción de convenios con instituciones pertinentes. 2- Sensibilizar a la comunidad acerca de estas enfermedades y las posibilidades concretas de su reducción mediante estrategias de prevención. 3- Elaborar un listado de enfermedades poco frecuentes, el que deberá actualizarse una vez al año. 4- Impulsar el armado de una Red Nacional de efectores de salud, servicios médicos y laboratorios, que aborden el diagnóstico, asistencia y/o tratamientos. 5- Facilitar el acceso a la salud integral basada en la equidad, mediante la consolidación del trabajo en red interdisciplinario e intersectorial a nivel local. 6- Impulsar la creación del Registro Nacional de Personas con una Enfermedad Poco Frecuente dentro del ámbito del ministerio de salud.

Concluyendo, se acabaron las excusas porque todos los efectores de salud obligados deberán cubrir inexorablemente todas las prestaciones que fueren fundada y debidamente prescriptas por los médicos tratantes de estos pacientes. De no hacerlo, se estaría definitivamente violando normativas vigentes que, afortunadamente, ajustan sus contenidos con los postulados más relevantes de nuestra benemérita Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, ley 26.378.

Amigos… No tengo dudas que tardó más de lo previsto pero llegó la creación de este Programa Nacional que contemplará la creación de Centros de Referencia a lo largo y ancho de todo el país, la conformación de Registros Oficiales que permitan conocer cuántas EPOF existen como así también qué cantidad de Argentinos las padecen. Del mismo modo, prevé la capacitación de los recursos humanos que conforman los distintos equipos de salud, para finalmente garantizar a todos los pacientes el acceso a los exámenes de diagnóstico y los tratamientos específicos en el momento oportuno. Es mi deseo que mediante este Programa pueda tornarse visible lo invisible de cada paciente afectado de alguna EPOF. Otro año más recordándoles e invitándolos a "EJERCER SUS DERECHOS PORQUE SU EJERCICIO NO CONSTITUYE MEROS PRIVILEGIOS". DRA. SILVINA COTIGNOLA, ABOGADA ESPECIALIZADA EN DISCAPACIDAD Y FAMILIA. smlcoti@ciudad.com.ar



 

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