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» Este artículo corresponde a la Edición del domingo, 05/ago/2012 de La Auténtica Defensa.

Discapacidad. Apoyo Psicológico al Grupo Familiar. Hijo con Discapacidad
Por Dra. Silvina Cotignola

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Amigos… hoy he decidido abordar una temática poco frecuente en boca de abogados. Junto con la miríada de emociones por las que pasan la mayoría de los padres, cuando son informados que su hijo padece alguna clase de discapacidad, es posible sentir al mismo tiempo, por un lado un amor increíble hacia el hijo y por el otro un deseo profundo de hacer todo lo posible. Independientemente de dónde usted se encuentre ubicado cronológicamente en relación a la edad de su hijo, seguramente las experiencias y desafíos que encontrará para poder criar a su hijo serán diferentes. Las preguntas que necesitará que le respondan lo harán tener que buscar continuamente nuevos recursos, recorriendo caminos desconocidos hasta la llegada de este hijo. Los desafíos a los que están expuestos estas familias que poseen en sus senos niños con discapacidades, son muy variados respondiendo ergo a factores diversos tales como: la severidad de la discapacidad del niño, los recursos de la familia, la composición y características de aquella, la experiencia en criar niños, etc.

El factor común que dichas familias comparten, consiste en contar con apoyos concretos para éstas, sea que se trate de padres "experimentados" como nuevos en el mundo de la discapacidad. Debe aclararse que los apoyos a las familias no son una dádiva que está dirigida solamente a quienes viven en la pobreza. Estos apoyos son a menudo el pilar que hace que el niño con discapacidad se mantenga dentro de un hogar saludable, siendo los mismos utilizados por familias de todos los niveles socioculturales, en todas partes del planeta.

Un reciente estudio de Inglaterra ha mostrado que la manutención para criar a un niño con discapacidad, cuesta tres veces más comparado con un joven sin una discapacidad. Esto significa que la carga financiera de cuidar de un niño con discapacidad deja muchas veces a familias endeudadas, rozando el límite de la pobreza. Es importante recordar que un hijo con discapacidad es ante todo un niño que necesita amor y seguridad, como cualquier otro hijo.

¿Por qué sería necesario que las familias reciban apoyo, en particular el de carácter psicológico?

El tener un hijo con discapacidad, puede requerir que las familias busquen orientación, transitando diferentes caminos, aprendiendo nuevas destrezas, en síntesis, redefiniendo cuales son sus prioridades. Los caminos transitados y personas que se conocen como resultado de tener un hijo con discapacidad en general favorecen a estas familias a darse cuenta de qué es lo que realmente posee valor en cada una de sus vidas. Para los padres de hijos con discapacidad, el concepto de crisis es redefinido y las familias aprenden rápidamente a no preocuparse por pequeñeces. Las lecciones que aprendemos de nuestros hijos con discapacidades son lecciones que ninguna otra persona podría enseñar. Si bien estas nuevas circunstancias provocan cambios y dinámicas familiares, la mayoría de ellos son beneficiosos.

Pues entonces ¿por qué las familias necesitarían apoyos? Para algunas familias, los apoyos y servicios que necesitarán serán mínimos, para otras, será vital recibir asistencia amplia a fin de mantener al niño y a la familia seguros, saludables y unidos. Esto es así porque, como en todas las familias, no hay dos niños con discapacidades o familias de los mismos que sean exactamente iguales. Cada familia tiene sus necesidades, fortalezas, habilidades, y deseos que son únicos conforme sus circunstancias.

¿Qué es exactamente el apoyo a la familia o en qué consiste? Este debiera ser todo aquello que resulte necesario para asistir a las familias para que ayuden a sus hijos a manejarse dentro del ámbito hogareño. Sin embargo, puede resultar difícil definir que cosa es concretamente lo necesario.

Los apoyos familiares pueden ser de dos tipos: Naturales y formales. Los 1º son aquellos provistos por individuos que normalmente serían parte de la vida cotidiana del niño, no recibiendo remuneración por ello. Estos podrían incluir a las familias, directas o extendidas, amigos, vecinos, etc. Pueden ser tan simples como escuchar a los padres mientras atraviesan su proceso de crisis, o tan complejos como la cobertura de cuidados sustitutos. El conectarse con otras personas que tienen retos y experiencias similares puede aliviar la tensión y a la vez proveer oportunidades de compartir valiosa información, consejo y asistencia. Ahora bien, cuando los apoyos naturales no son suficientes, aunque la mayor parte del cuidado de los niños con discapacidades es provisto por la familia, cuando buscan ayuda, en general acuden a servicios formales, dirigiéndose para ello a distintas clases de instituciones. Cuando aquellas no existen, estas familias suelen recurrir al estado en su auxilio.

Dependiendo de la necesidad de cada familia, las prestaciones que soliciten y cuya cobertura deberá ser integral de acuerdo a nuestra ley 24.901, puedo enunciar a titulo ejemplificativo algunas de tales prestaciones: 1- grupos de apoyo terapéutico para familias. 2- apoyo psicológico/emocional para padres y hermanos. 3- cuidadores y/o asistentes para la atención. 4- tecnología adecuada para la asistencia. 5- adaptaciones dentro del hogar. 6- terapias especializadas, información y derivación referente a diversos servicios. 7- equipo médico necesario, sea del efector de salud como no perteneciente a aquel. Es dable destacar que tales servicios se convierten en soportes que coadyuvan para una óptima calidad de vida a las familias.

Amigos… resultas de lo narrado cabe concluir que estos servicios de apoyos a las familias permiten que se transite mas amigablemente ese camino del duelo hacia la aceptación de esta nueva circunstancia familiar. Sin tales servicios apropiados, aumentará el estrés crónico inevitable cuando un hijo posea discapacidades significativas. De algún modo de no contar con ellos, puede verse afectada las relaciones familiares. En síntesis, el objetivo de los apoyos a las familias consistirá en ayudarlas para que abran puertas para el futuro de sus hijos. Por ello los invito a seguir conociendo para entonces poder "EJERCER SUS DERECHOS PUES SU EJERCICIO NO CONSTITUYE MEROS PRIVILEGIOS".

DRA. SILVINA COTIGNOLA, ABOGADA ESPECIALIZADA EN DISCAPACIDAD Y FAMILIA. smlcoti@ciudad.com.ar


 
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